Care4Youngdem

terug naar overzicht
 vorige studie           volgende studie
Brenda Pistorius
 

nieuwsbrief dec 2016

Inleiding
In Nederland zijn er naar schatting zo’n 12.000 mensen waarbij de eerste verschijnselen van de dementie voor het 65e levensjaar zichtbaar worden. Dementie op jongere leeftijd brengt specifieke consequenties met zich mee voor de persoon met dementie zelf en diens naasten. Dementie beperkt de levensverwachting en deze invloed is bij jonge mensen met dementie veel groter dan bij ouderen. Een deel van deze relatief jonge mensen komt in een zorginstelling terecht. Het is echter niet bekend hoe de zorg voor jonge mensen met dementie in de laatste levensfase eruit ziet. Een benadering waarbij er gestreefd wordt naar een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven wordt ook wel palliatieve zorg genoemd. Deze zorg is van toepassing op alle ongeneeslijke ziekten, dus ook op dementie.

Doelstelling
Het doel van dit onderzoek is om de zorg bij jonge mensen met dementie in kaart te brengen en te optimaliseren. De focus zal liggen op het bestuderen van de kwaliteit van leven, de gezamenlijke besluitvorming, symptomen en behandeling en de afspraken hierover. Op basis hiervan zullen er specifieke aanbevelingen geformuleerd worden voor de optimale (palliatieve) zorg bij mensen met dementie op jongere leeftijd.

Methode
Care4Youngdem is een langlopend onderzoek dat duurt tot 2021. De artsen, verzorgenden en familieleden van  jonge mensen met dementie die opgenomen zijn op een gespecialiseerde afdeling worden gevraagd om mee te doen aan vragenlijstonderzoek. Tijdens de opname zal er een vragenlijst ingevuld worden en alleen indien het overlijden plaatsvindt tijdens de onderzoeksperiode zullen de artsen, verzorgden en familieleden gevraagd worden om nog een vragenlijst in te vullen. De vragen hebben onder andere betrekking op de kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming, de symptomen en behandelingen.  
Daarnaast zullen er (focusgroep)interviews gehouden worden met enkele betrokken artsen, verzorgenden, thuiswonende jonge mensen met dementie en diens familieleden om een beter inzicht te krijgen in de resultaten van de vragenlijsten.  
Op basis van de verkregen uitkomsten zullen er aanbevelingen geformuleerd worden voor de optimale palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie. Uiteindelijk zal hierover een consensus bereikt worden middels zogenaamde Delphi-rondes.

Fase van onderzoek
In de loop van de komende maanden zal de dataverzameling op verschillende afdelingen van start gaan.

Wie voert het onderzoek uit?
Drs. Brenda G.J. Pistorius,  arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker (Brenda.Pistorius@radboudumc.nl)
Prof. Dr. R.T.C.M. Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, Radboudumc, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde. 
Dr. Ir. J.T. van der Steen, epidemioloog en wetenschappelijk onderzoeker LUmc/ Radboudumc, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde. 
Dr. C. Bakker, GZ-psycholoog, Stichting Florence, Den Haag / Radboudumc, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde.
Drs. J.M.J Mulders, specialist ouderengeneeskunde
Dr. M. de Vugt, senior onderzoeker, GZ-psycholoog Maastricht UMC en coördinator Alzheimer center Limburg.