Annelies Veldwijk-Rouwenhorst wint de Myrra Vernooij-Dassen publicatieprijs!

De publicatieprijs wordt uitgereikt aan promovendi of recent-gepromoveerden die een artikel hebben gepubliceerd over patiënten met dementie en/of cognitieve veroudering welke een grote wetenschappelijke of maatschappelijke impact heeft. De winnende publicatie is in 2021 gepubliceerd in Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA) en getiteld ‘Continuous palliative sedation in nursing home residents with dementia suffering from extreme refractory neuropsychiatric symptoms’

In Nederlandse verpleeghuizen wordt in uitzonderlijke gevallen als uiterste middel continue palliatieve sedatie toegepast bij verpleeghuisbewoners met dementie en refractair probleemgedrag. Echter, over het besluitvormingsproces, het traject van toepassen van continue palliatieve sedatie evenals de ervaringen van de betrokkenen met dit traject is weinig bekend. De WAALBED-III studie is de eerste studie geweest die dit traject heeft bestudeerd.

Annelies Veldwijk-Rouwenhorst

In een kwalitatieve studie werden wettelijk vertegenwoordigers, specialisten ouderengeneeskunde en andere behandelaren of zorgmedewerkers van drie verpleeghuisbewoners geïnterviewd, wonend op psychogeriatrische afdelingen in drie verschillende verpleeghuizen in Nederland. Deze verpleeghuisbewoners hadden continue palliatieve sedatie  ontvangen vanwege refractair probleemgedrag. Onderwerpen van de interviews betroffen het besluitvormingsproces en het traject van continue palliatieve sedatie  en ervaringen van betrokkenen. In totaal werden er 9 interviews gehouden met 13 deelnemers.

De resultaten
Uit de resultaten kan worden geconcludeerd dat het traject leidend tot continue palliatieve sedatie  bij verpleeghuisbewoners met dementie en refractair probleemgedrag complex en zwaar is voor betrokkenen, maar dat de start en het verloop van continue palliatieve sedatie  leiden tot opluchting en tevredenheid. Daarnaast suggereren de resultaten dat continue palliatieve sedatie een waardevolle behandeloptie kan zijn bij verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag aan het einde van hun leven, als andere behandelopties geen effect hebben.

Grote maatschappelijke en wetenschappelijke impact
De opgedane inzichten zijn van groot belang omdat de langdurige zorg geconfronteerd wordt met groeiende aantallen verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag waarbij de gebruikelijke behandelingen en interventies geen effect meer sorteren. Momenteel betreft dit een kleine maar groeiende groep bewoners die hoog complexe zorg nodig heeft. In opdracht van het ministerie van VWS is deze groep bewoners door het KNMP aangewezen als één van de acht specifieke doelgroepen waarvoor versterking van (kennis) infrastructuur nodig is. De onderzoeksresultaten van onze sub-studie hebben bijgedragen aan deze selectie. Verder zijn de onderzoeksresultaten gebruikt in de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’ van de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso). De handreiking beoogt de specialist ouderengeneeskunde te ondersteunen bij een zorgvuldige toepassing van intermitterende en continue palliatieve sedatie  bij refractair probleemgedrag. In de recente herziene multidisciplinaire richtlijn palliatieve sedatie van het IKNL wordt in hoofdstuk 3.5 ook naar deze handreiking verwezen.  De resultaten van deze studie zijn verder relevant voor onderzoekers -nationaal en internationaal-; voor opleidingsinstituten in de zorgsector (bijvoorbeeld specialisten ouderengeneeskunde, psychologen, verzorgenden, verpleegkundigen); voor beleidsmakers van de overheid en Nederlandse zorginstellingen.

De Myrra Vernooij-Dassen publicatieprijs!

Annelies: ‘Ik ben zeer vereerd dat ik deze prijs gewonnen heb. Echter heb ik de prijs niet alleen gewonnen, maar met mijn projectgroep bestaande uit Raymond Koopmans, Debby Gerritsen, Sytse Zuidema en Martin Smalbrugge.'

Het juryrapport
Dit jaar waren er zeven hoogstaande inzendingen die meedongen naar de publicatieprijs. De prijs is bedoeld om impactvol onderzoek te stimuleren. De jury bestond dit jaar uit het voltallige RAC bestuur. Zij hebben de inzendingen beoordeeld op vier domeinen van impact: patiënt of naaste, zorgprofessional, wetenschap en beleid/maatschappij. Het was mooi om te zien dat elke inzending hoog scoorde op te minste één van deze domeinen. Daarom ook dat alle inzendingen genomineerd zijn.

Maar 1 artikel sprong er bovenuit. Dit artikel heeft impact op alle vier de domeinen, vooral op de patiënt en diens naasten, zorgverleners en beleid. Het probleem dat in dit onderzoek aangekaart wordt, betreft een relatief kleine maar groeiende patiëntengroep, met groot leed en grote onzekerheid onder zorgverleners over de juiste aanpak. De jury gaf aan dat ze het een zeer moedige studie vonden, naar een controversieel en ethisch complex onderwerp, zeker internationaal bezien. Een studie die een verborgen praktijk blootlegt. De aanbevelingen die uit dit werk naar voren kwamen zijn inmiddels opgenomen in de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’. Het enige zwakkere punt aan de studie was dat de data gebaseerd waren op interviews met 13 personen betrokken bij slechts 3 patiënten. Echter de gedetailleerdheid van de interviews en uitwerking compenseren daarvoor.