Jasper Maters in gesprek met ZonMw: palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie

Dementie, dat is toch een echte ouderdomsziekte? Bij de meeste mensen is dat het beeld van deze aandoening. Toch is er een flinke groep mensen die al relatief jong, vóór de leeftijd van 65 jaar, te maken krijgt met deze aandoening. Naar schatting zijn dit tussen de 14.000 en 17.000 mensen. Zij vertonen niet altijd de typisch symptomen zoals geheugenverlies maar bijvoorbeeld veranderd gedrag of taalgebruik, waardoor het soms jaren duurt voor de diagnose dementie duidelijk is. Hoewel er steeds meer oog is voor deze groep, richt het zorgaanbod zich nog op ouderen.

‘En dat terwijl mensen onder de 65 vaak vitaal en actief zijn en mogelijk andere behoeften hebben,’ vertelt Maters. Als voorbeeld noemt hij een dame met een eigen coaching praktijk en een druk sociaal leven, waarbij de diagnose betekent dat ze haar praktijk moet sluiten en niet meer mag autorijden. Dit heeft grote invloed op haar sociale leven.

‘In deze studie onderzoeken we mensen die relatief jong dementie krijgen en zijn opgenomen in het verpleeghuis. We brengen in kaart hoe hun leven er dan uitziet en wat de behoeften zijn.’ De resultaten kunnen bijdragen aan beter passende palliatieve zorg voor deze groep. Dat gaat dus om zorg die niet is gericht op genezing van de aandoening, maar op kwaliteit van leven.

Maters is sinds 2 jaar bij de Care4Youngdem-studie betrokken vanuit het UKON en Radboudumc Alzheimer Centrum. Hij is arts in opleiding tot onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde (aioto), met een duidelijke motivatie voor dit specialisme: ‘Het vak is heel multidisciplinair, je werkt samen met psychologen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Vaak spelen er meer problemen en moet je samen prioriteren wat aandacht vraagt. Dat vraagt goed zicht op wie iemand is, en van daaruit handelen in plaats vanuit een protocol. Want dat is er niet altijd

Maters sloot aan bij het onderzoek tijdens de herstart van het project, dat tijdens de coronapandemie stillag. ’Er was al veel werk verzet en zelfs al data verzameld in het 1^e deel van de studie,’ vertelt hij. Het onderzoek bestaat namelijk uit 2 delen. Het 1^e kwantitatieve deel bestaat uit ruim 200 vragenlijsten over relatief jonge bewoners van verpleeghuizen met dementie, die zijn ingevuld door naasten, verzorgenden en behandelend artsen.

Er vond een eerste meting plaats bij de start van het onderzoek en een meting na het overlijden van de persoon met dementie. ‘De vragen gingen over palliatieve zorg in de breedste zin van het woord’, vertelt Maters. ‘Van de gezondheidsproblemen en de (ervaren) zorg tot kwaliteit van leven.’ Uit de eerste vragenlijst blijkt dat mensen tot het moment van opname in een verpleeghuis vaak niet praten over hun behandelwensen. ‘Voor mij levert dit de vraag op of we geen manier zouden moeten vinden om hier structureel aandacht voor te krijgen, bijvoorbeeld door de huisarts of casemanager,’ stelt Maters.

Juist de combinatie van kwantitatief en kwalitatief onderzoek sprak hem aan. ‘Vaak ligt de focus in onderzoek op het kwantitatieve stuk, maar juist het kwalitatieve deel vond ik veel meer brengen dan ik eigenlijk dacht,’ blikt hij terug. ‘Wanneer je je open opstelt, zonder al te duidelijke voorgenomen richting, kun je in een uur echt tot de kern komen van wat iemand nu en in de toekomst belangrijk vindt. Vaak zijn we als artsen in de praktijk toch in zekere mate sturend, vooral als we maar kort de tijd hebben. Maar juist bij ouderenzorg, met haar holistische benadering, is zo’n open gesprek enorm belangrijk. Deze ervaring heeft me daar nog meer van doordrongen.’

Komende tijd gaat Maters aan de slag met analyse van de interviews, voorlopige resultaten zijn al wel gedeeld met de mensen die geïnterviewd zijn. Een deel van de  resultaten, en dan met name concrete tips van de personen met dementie voor zorgverleners, is daarnaast meegenomen in een internationale Delphi-studie, waarbij experts meekijken en hun mening geven. Zo kunnen de resultaten leiden tot concrete en vooral toepasbare aanbevelingen, eventueel voor richtlijnen. Maters: ‘Dat is natuurlijk waar we het uiteindelijk voor doen, zodat onderzoek en de praktijk elkaar versterken.’ 

Maters is er trots op dat Nederland voorloopt als het gaat om onderzoek over deze groep mensen. Eerder waren er de Beyond, over onbegrepen of probleemgedrag, en NeedYD-studie, naar zorgbehoefte van deze groep. Onlangs is YOD included gestart, een onderzoek dat gaat over betere diagnostiek en zorg. Maters: ‘Samen geven deze onderzoeken een heel breed beeld van wat er nodig is voor de beste zorg en ondersteuning voor deze groep.’

Redactie: Marieke Kessel
Eindredactie: ZonMw
Fotografie: ©Radboudumc