Betere diagnostiek en zorg voor jonge mensen met dementie

Het consortium gaat onder andere op zoek naar aanknopingspunten voor huisartsen en bedrijfsartsen. Koopmans: ‘Wij noemen dat ‘rode vlaggen’. Dankzij deze aanknopingspunten zullen artsen bij mensen met bepaalde symptomen eerder denken aan een vorm van dementie en hen doorsturen naar een geheugenpoli voor een neuropsychologisch onderzoek.’ Ook wil het consortium dat de diagnose in verschillende delen van het land op dezelfde wijze wordt gesteld (nu is er nog veel variatie), en hebben zij aandacht voor rijvaardigheid. Koopmans: ‘Dat is een heel gevoelig punt bij jonge mensen met dementie. In samenwerking met het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) ontwikkelen wij een simulator die de mate van rijvaardigheid betrouwbaar meet.’

Hendrik-Jan van der Waal (53) is ervaringsdeskundige bij FTD-lotgenoten (frontotemporale dementie) én voorzitter van het ervaringsdeskundigen-panel van het consortium YOD-INCLUDED. Zelf is hij niet erfelijk belast met deze ziekte, zijn beide broers wel. Een broer is op zijn 48e overleden aan de ziekte, een andere broer (55) heeft de ziekte in een vergevorderd stadium. Van der Waal vertelt: ‘Naasten zien als geen ander de impact op levens. De karakterveranderingen, het gebrek aan ziekte-inzicht, het verlies van regie en van empathisch vermogen, de vereenzaming. Echtparen gaan scheiden, omdat ze het gedrag van hun partner niet begrijpen en niet meer verdragen. Ook mijn broer vervreemde van zijn kinderen. Voordat hij gedwongen werd opgenomen, leefde hij in een flat met drie containers vol puinhoop.’

Het ervaringsdeskundigen-panel denkt actief mee over onderzoeksvragen. Die vragen gaan ook over ondersteuning van naasten en de zorg voor mensen ná de diagnose. Koopmans: ‘Jonge mensen met dementie krijgen doorgaans dezelfde zorg als ouderen met dementie. Maar ze hebben heel andere zorg nodig. Er is bijvoorbeeld veel behoefte aan ondersteuningsprogramma’s met goede psychosociale interventies, zodat patiënten langer thuis kunnen blijven wonen.’ Dat vindt ook Hendrik-Jan van der Waal: ‘Jonge mensen met dementie staan in de kracht van hun leven. Zij hebben minder vaak belangstelling voor dagbesteding aan een tafel vol knutselspullen. Er moeten nieuwe zorgprogramma’s komen voor deze groep mensen. Programma’s die bij jonge mensen passen.’

De onderzoekers van het consortium zetten voor de studie een cohort op: een groep van zo’n 1000 jonge mensen met dementie. Ze gaan deze mensen volgen in de tijd. Koopmans: ‘Dit cohort vormt de ruggengraad van onze studies. Het bestaat uit mensen die bereid zijn om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Het is uniek in de wereld. Zo’n cohort bestaat nog niet voor jonge mensen met dementie.’ Inclusiviteit staat voorop. Koopmans: ‘We includeren mensen met verschillende vormen van dementie, verschillende leeftijden en verschillende migratieachtergronden. Dat is een uitdaging; niet iedereen is bereid om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Omdat wij inclusiviteit belangrijk vinden, heet ons consortium YOD-INCLUDED. We zijn op veel niveaus inclusief.’

De ziekte frontotemporale dementie en de ziekte van Alzheimer kunnen erfelijk zijn. Het consortium is daarom geïnteresseerd in genetische factoren. Deelnemers in de cohorten wordt bijvoorbeeld gevraagd om bloed af te staan voor DNA-onderzoek Koopmans: ‘De ontdekking van nieuwe genen kan leiden tot betere diagnostiek en tot nieuwe inzichten over behandeling van de ziekte. Die informatie over DNA wordt al in internationaal verband verzameld. Wij hopen daar nieuwe informatie aan toe te kunnen voegen. Wij hebben in een van de werkstromen een geneticus aan boord.’ Het consortium doet meer biomedisch onderzoek. Koopmans: ‘Ook gaan we hersenonderzoek doen na de dood van mensen, voor meer inzicht in de celtypen die betrokken zijn bij het ziekteproces en welke eiwitten een rol spelen. Het leert ons iets over de oorzaken van dementie.’

Koopmans en Van der Waal hopen dat meer kennis over dementie op jonge leeftijd ook leidt tot meer begrip bij de omgeving en minder schaamte van de naasten. Van der Waal: ‘Jonge mensen dementie hebben vaak decorumverlies. Hun naasten vinden dat moeilijk in openbare gelegenheden, bijvoorbeeld in een restaurant.’ Hij is blij dat de familie van acteur Bruce Willis in openheid spreekt over zijn diagnose frontotemporale dementie. ‘Dat helpt het taboe te doorbreken.’ Raymond Koopmans hoopt dat er tools ontwikkeld worden voor betere diagnostiek, en dat het cohort ook werkelijk doorgroeit tot een groep van 1000 patiënten. Koopmans: ‘Als ons dat lukt ­– en dat lukt ons – dan hebben wij een uniek cohort. Een cohort dat nergens ter wereld nog bestaat.’