Documentaire 'Kind van dementie: de vergeten jongeren' gelanceerd

UTRECHT, woensdag 16 oktober 2024 – Dementie op jonge leeftijd is een groeiend maatschappelijk en onderbelicht probleem in Nederland. Van de 300.000 mensen met dementie, zijn ongeveer 17.000 mensen onder de 65 jaar wanneer de aandoening zich manifesteert. Bovendien laat de officiële diagnose met gemiddeld 4,4 jaar vaak te lang op zich wachten, blijkt uit een recente rapportage van Berenschot. Rhanna Tolboom, ervaringsdeskundige en filmmaker, wil bijdragen aan bewustwording over dit onderwerp en vertoont vandaag haar film ‘Kind van dementie’ in het Louis Hartlooper Complex te Utrecht. Tolbooms vader kreeg op jonge leeftijd dementie, met haar film doorbreekt ze de stilte rondom dit onderbelichte onderwerp. Intieme portretten tonen het hartverscheurende leven van zeven dappere jongeren die opgroeien met een ouder met dementie en is vanaf vandaag te bekijken.

Snellere diagnose essentieel voor gezinswelzijn

De wetenschappelijk onderbouwde rapportage van Berenschot toont dat veel terrein is te winnen op het gebied van de diagnostiek. Bij dementie op jonge leeftijd duurt de fase voor de daadwerkelijke diagnose gemiddeld 4,4 jaar, vanaf de eerste symptomen. Dementie op jonge leeftijd is vaak lastig vast te stellen omdat het gedrag verandert zonder dat er sprake is van geheugenverlies, wat resulteert in uiteenlopende (gezins)problematiek. De diagnose ‘burn-out’ wordt om die reden nogal eens onterecht gesteld. Christian Bakker, hoogleraar Zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd bij het Radboudumc te Nijmegen en verbonden aan het UKON: “Dementie op jonge leeftijd vraagt zorg die je eigenlijk alleen kunt bieden vanuit centra die hierin gespecialiseerd zijn. Het is essentieel dat meer mensen zich bewust zijn van de mogelijke eerste symptomen, zodat dementie sneller herkend wordt en een tijdige diagnose kan worden gesteld. Opgroeien met een ouder met dementie heeft een enorme impact op het hele gezin. Door tijdige diagnose kunnen passende zorg en ondersteuning eerder worden opgestart, waardoor de schadelijke effecten op het gezinsleven zoveel mogelijk beperkt worden.”

Intieme portretten, complexe problematiek

De film van Rhanna Tolboom laat zien hoe jongeren worstelen met het gebrek aan begeleiding, ondersteuning en kennis. Ook de emotionele en sociale uitdagingen komen aan bod, net als de impact op hun eigen ontwikkeling. De intieme portretten in ‘Kind van dementie’ onthullen de complexiteit van de ziekte en hoe ingrijpend het is om op te groeien met een ouder die dementie heeft. Rhanna Tolboom, filmmaker van ‘Kind van dementie’: “Toen mijn vader de diagnose kreeg, wist ik niet eens wat dementie inhield. Ik had geen idee wat me te wachten stond. De 6,5 jaar die volgden waren ontzettend zwaar. Je wordt geconfronteerd met situaties die een kind niet zou moeten meemaken. Daarnaast voelde ik me vaak onbegrepen en eenzaam; veel mensen associëren dementie toch vooral met een veel oudere generatie dan die van mijn vader. Voor mijn film sprak ik met lotgenoten die allemaal te maken kregen met problemen die, op zijn zachtst gezegd, een behoorlijk ontregelend effect hadden op hun leven.” Christian Bakker: “Het is van onschatbare waarde dat deze film wordt vertoond en een breed publiek bereikt, we hebben echt nog veel te doen op het gebied van kennisdeling over dit kwetsbare onderwerp.”

Trailer Kind van dementie

Documentaire Kind van Dementie

Voor de filmvertoning werkt Tolboom samen met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd dat zich inzet voor excellente zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie.