Een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie
Drie miljoen voor toegankelijke praktijkoplossingen bij dementie
Mensen met dementie kunnen niet zonder hulp en ondersteuning. Toch vinden weinig producten en diensten hun weg naar de persoon met dementie en hun naasten. De behoeftes verschillen namelijk sterk voor ieder persoon en veranderen gedurende het ziekteverloop. Voor dit onderzoek heeft een groot landelijk consortium financiering gekregen van Alzheimer Nederland. In navolging van deze investering, de grootste die Alzheimer Nederland ooit deed, kent Health Holland later nog eens 3 miljoen euro toe om de producten van het consortium door te ontwikkelen en dichter bij de markt te brengen.
v.l.n.r.: dr. ir. Simone de Bruin, Prof. dr. Marjolein de Vugt, Prof. dr. Debby Gerritsen, Prof. dr. Sytse Zuidema
Nu al zijn er meer dan 290.000 mensen met dementie en lopen de kosten voor de zorg op tot meer dan 10 miljard per jaar. Dementie is een complex ziektebeeld met meer dan 50 verschillende oorzaken. Jong en oud worden getroffen, in verschillende leefsituaties en ook het beloop is heel verschillend. Na de diagnose dementie verandert er veel. In het begin kan iemand vaak nog autorijden en zelf veel beslissingen maken voor nu en later. Gedurende de ziekte stapelen de beperkingen zich op. De geestelijke en fysieke vermogens nemen af, terwijl bijvoorbeeld gedragsproblemen en bijkomende ziektes en aandoeningen vaak toenemen. Dit heeft een enorme impact op de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten.
Behoeftes vinden en meten
“Bij dementie zijn de verschillen groot en ook de behoeftes verschillen enorm. Van persoon tot persoon, maar ook van dag tot dag”, zegt Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland. “Wat is er nodig, wat is er nog mogelijk en helpt het allemaal wel? Daar helpt dit onderzoek de persoon met dementie, zijn of haar naasten en de zorgprofessionals bij.” De kennis die het project oplevert helpt vervolgens de ontwikkelaars van interventies: Waar ligt de behoefte precies? Wat helpt wie? En hoe kunnen we oplossingen nóg beter laten aansluiten op iemands persoonlijke situatie?
Naar de praktijk brengen
De psychosociale en technologische interventies vinden nu onvoldoende hun weg naar de praktijk. Terwijl er veel waardevol onderzoek is gedaan. Met deze subsidie worden universiteiten, hbo’s en kennisinstituten bij elkaar gebracht. En met hulp van Health~Holland sluiten in 2023 ook praktijkorganisaties en bedrijven aan. Deze partijen gaan samen én met mensen met dementie en hun naasten oplossingen ontwikkelen.
Brede samenwerking
Het consortium heeft de naam SPREAD+ (Sustainable and PeRsonalisEd Advances in Dementia care) en staat onder leiding van het Alzheimer Centrum Limburg van het MUMC+ (Prof. dr. Marjolein de Vugt), Radboudumc Alzheimer Centrum/ UKON (Prof. dr. Debby Gerritsen), Universitair Netwerk Ouderenzorg UMC Groningen (Prof. dr. Sytse Zuidema) en Hogeschool Windesheim (dr. ir. Simone de Bruin). Daarnaast maken Universiteit Tilburg, Trimbos Instituut, Alzheimer Centrum Amsterdam, Expertisecentrum Pharos Hogeschool Zuyd, Hogeschool Utrecht, Hogeschool InHolland en het Erasmus Alzheimer Centrum deel uit van het consortium.
Marjolein de Vugt, projectleider SPREAD+ en directeur Alzheimer Centrum Limburg “Mensen met dementie hebben na de diagnose vaak nog vele jaren te leven met deze ziekte. Er valt nog veel winst te behalen in levenskwaliteit door oplossingen te bedenken die op maat zijn en ook echt toegankelijk zijn in de praktijk. Om dit te realiseren staan mensen met dementie en hun behoeften in ons onderzoek centraal. Ook gaan we zorgprofessionals intensief betrekken en opleiden. Het is uniek dat we met dit consortium de krachten in Nederland kunnen bundelen om echt een verschil te maken in het leven van mensen met dementie en hun naasten.”
Met inzet van alle partners uit het consortium krijgen we meer inzicht in hoe mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals samen de kwaliteit van het leven kunnen verbeteren. Met oog voor diversiteit. En we zetten die inzichten om in concrete handvatten, zodat verbetering mogelijk is op korte termijn’, aldus Debby Gerritsen (Radboud Alzheimer Centrum/UKON)
Nationale Dementie Strategie
SPREAD+ is het tweede consortium van de Nationale Dementie Strategie. Het ministerie van VWS heeft binnen deze strategie opdracht gegeven om onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie. Het gros van deze consortia gaat later dit jaar van start. Binnen een jaar starten vijf onderzoeksconsortia op het gebied van dementie die tezamen voor meer dan 30 miljoen aan onderzoek naar dementie zullen uitvoeren.