Eén jarig bestaan van het consortium YOD-INCLUDED

Als de eerste tekenen van dementie zich voordoen vóór het 65e levensjaar, spreken we van dementie op jonge leeftijd. In Nederland gaat het om ongeveer 14.000-17.000 mensen, zo’n 5% van het totaal aantal mensen met dementie. De symptomen kunnen anders zijn dan bij ouderen met dementie, met vaker gedrags- en spraakveranderingen als eerste signalen. Dit maakt herkenning en diagnose lastig. Ook wordt ervaren dat beschikbare dementiezorg niet aansluit bij de behoeften van deze groep jonge mensen, die veelal nog een actieve rol vervullen in het gezin en de maatschappij.

Consortium YOD-INCLUDED

Het YOD-INCLUDED consortium
Het YOD-INCLUDED (Young-Onset Dementia Included) consortium, bestaande uit 14 partners uit heel Nederland, startte in 2023 en heeft als uitgangspunt om bovenstaande thema’s aan te pakken. We kijken terug op een succesvol eerste jaar van het consortium. Er is een goede synergie tussen de partners, met elkaar aanvullende expertises. Naast academische partners en zorgorganisaties werken we samen met ons panel van ervaringsdeskundigen, bestaande uit 12 (naasten van) mensen met dementie op jonge leeftijd. Zij geven gevraagd en ongevraagd advies aan de onderzoekers over hun projecten.

JMD-studie
Een mooi resultaat is de lancering van de JMD-studie (Jonge Mensen met Dementie studie), een nationale cohort studie waarmee we zoveel mogelijk jonge mensen met dementie uit het hele land de komende jaren hopen te volgen. Het unieke van dit cohort is dat we hiermee in staat zijn om meerdere aspecten van dementie te onderzoeken, zowel op biomedisch als op psychosociaal gebied. De studiedeelnemer beslist zelf aan welke onderdelen van het totale onderzoekspakket hij/zij mee wil doen. Het cohort vormt de ruggengraat van het onderzoeksprogramma.

Promovenda Sophie van Westendorp over haar onderzoek
Daarnaast heeft promovenda Sophie van Westendorp een onderzoek gedaan bij zorgorganisaties die specialistische zorg voor dementie op jonge leeftijd bieden. Dit heeft een overzicht van het actuele aanbod van de gespecialiseerde zorg en ondersteuning opgeleverd.

De resultaten laten zien dat het zorglandschap voor mensen met dementie op jonge leeftijd gegroeid is in de laatste jaren, maar tonen ook de ambities om de zorg, ondersteuning en samenwerkingen verder te ontwikkelen. Sophie van Westendorp: "Deze studie was ontzettend inspirerend. Uit de antwoorden blijkt een passie, inzet en motivatie van deelnemers om de zorg en ondersteuning voor deze doelgroep te bieden, te verbinden en te verbeteren. Hier word je als onderzoeker en mens enthousiast van! Ik ben ontzettend blij dat wij samen met twee netwerken de vervolgstap zetten om een verbetering aan te brengen in de praktijk met participatief actie onderzoek.’’ Er zijn dus al mooie mijlpalen bereikt, en we zetten in 2024 het onderzoek vol energie voort.

Sophie van Westendorp - Onderzoeker en arts in opleiding tot klinisch geriater

YOD-INCLUDED wordt gefinancierd door ZonMw en de Hersenstichting. Vanuit het UKON zijn de betrokken onderzoekers: drs. Merwin Mortier, drs. Sophie van Westendorp, Dr. Britt Appelhof, Dr. Rianne de Heus, Dr. Christian Bakker, Prof. dr. Raymond Koopmans.