Jong en dementie: interview met Raymond Koopmans en Yolande Pijnenburg (YOD-INCLUDED)

Als je dementie krijgt voor je 65ste, noemen we dat dementie op jonge leeftijd. Daar is nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Ook dokters herkennen dementie op jonge leeftijd niet goed. Zij denken vaak in eerste instantie aan een burn-out, depressie of andere aandoening. Door een verkeerde diagnose worden mensen met dementie op jonge leeftijd in veel gevallen niet goed geholpen. Soms verliezen ze zelfs hun werk, hun gezin, of het dak boven hun hoofd. Meer onderzoek is dus hard nodig. 

14 tot 17 duizend Nederlanders
Experts vanuit heel Nederland werken samen om zoveel mogelijk onderzoeksvragen over dementie op jonge leeftijd te beantwoorden. Professor Raymond Koopmans van het Radboudumc en zorginstelling De Waalboog in Nijmegen leidt het onderzoek. Hij is hoogleraar en specialist ouderengeneeskunde. “We weten heel weinig over dementie op jonge leeftijd. Zelfs niet precies hoeveel mensen het hebben. We schatten 14 tot 17 duizend Nederlanders. Als we de hersenaandoening beter leren kennen, kunnen we mensen sneller de juiste zorg geven.”

Prof. dr. Raymond Koopmans

Prof. Yolande Pijnenburg

Tientallen onderzoekers werken mee aan dit onderzoek. Onder meer professor Yolande Pijnenburg. Zij is medisch directeur van het Alzheimercentrum Amsterdam, neuroloog en onderzoeker aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum. “Dementie op jonge leeftijd is echt anders dan bij ouderen. Wij krijgen nu, mede dankzij de Hersenstichting, de kans om dementie bij jonge mensen op allerlei manieren te onderzoeken. We bekijken de hersenen van mensen vanaf het moment dat ze de eerste klachten krijgen tot na hun overlijden. Daardoor snappen we de aandoening en hoe die ontstaat beter. We kunnen artsen straks hopelijk vertellen welke klachten horen bij dementie op jonge leeftijd. Ook kunnen we goede medicijnen en behandelingen ontwikkelen”, vertelt Pijnenburg.

Klachten
Mensen met dementie op jonge leeftijd komen vaak bij de dokter, omdat hun gedrag verandert of omdat ze problemen hebben met praten. Pijnenburg: “De hersenaandoening verandert hoe je bent. Dementie gaat dwars door je hersenen. Het gaat veel verder dan alleen wat vergeetachtiger zijn. Je kunt niet meer logisch nadenken of praten, je niet goed meer beheersen of trekt je juist heel erg terug.” Koopmans knikt. “Als iemand dementie heeft, kan diegene na een tijdje problemen krijgen met praten. Die problemen kunnen zo groot worden, dat iemand uiteindelijk helemaal niks meer zegt. Ook kunnen ze soms niet goed meer lopen of problemen krijgen met plassen. Je kunt op een gegeven moment bijna niks meer alleen doen.” Dit heeft niet alleen grote gevolgen voor deze mensen zelf, maar ook voor familie en vrienden. 

“Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben vaak nog een baan, soms jonge kinderen en een druk leven. Door hun dementie moeten ze bijvoorbeeld stoppen met werken, waardoor ze minder inkomen hebben. Kinderen moeten opeens voor hun ouders zorgen, in plaats van andersom.” - Prof. Yolande Pijnenburg

Wereldwijd de eerste
De onderzoekers willen deze mensen jarenlang volgen, om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over hoe de aandoening verloopt. ‘Hoe verandert hun gedrag?’, is bijvoorbeeld een vraag. In het onderzoeksteam zitten allerlei verschillende specialisten. “Dankzij deze samenwerking kunnen we veel onderzoeksvragen beantwoorden, die bijvoorbeeld dokters en vervolgens patiënten kunnen helpen. Niet alleen over de klachten die bij dementie op jonge leeftijd horen, maar bijvoorbeeld ook welke zorg deze mensen nodig hebben. Zo’n onderzoek is wereldwijd nog nooit gedaan voor dementie op jonge leeftijd.”

Waardevolle samenwerking
Pijnenburg vindt de rol van de Hersenstichting in dit onderzoek heel waardevol. “De Hersenstichting denkt echt mee met ons. De Hersenstichting legt de nadruk op de mensen zelf. Voorop staat dat de jonge mensen met dementie voordeel hebben van onze onderzoeken. Dat we niet alleen kijken naar wat er in iemands hersenen verandert, maar ook wat dit voor het dagelijks leven van deze mensen betekent. Zodat dokters sneller kunnen zien dat iemand dementie heeft. Daarnaast is het natuurlijk fijn dat de Hersenstichting dankzij donateurs bijna een half miljoen bijdraagt. Want alles in zo’n onderzoek kost geld. Als we in iemands hersenen willen kijken, kost dat al snel een paar duizend euro.” Deze onderzoeken zullen zorgen voor waardevolle antwoorden voor patiënten met dementie op jonge leeftijd. “Daar zijn we de donateurs van de Hersenstichting die dit mogelijk maken heel dankbaar voor”, eindigt Pijnenburg het gesprek.

Beeld: Brenda van Leeuwen & Radboudumc
Tekst: Tim van Boxtel (De Hersenstichting)