Professor Christian Bakker: 'Jonge mensen met dementie staan nog vol in het leven'

Van de 300 duizend oudere mensen met dementie in Nederland, krijgt een kleine groep van 15 duizend al op relatief jonge leeftijd dementie. Deze mensen van 40 tot 65 jaar staan nog vol in het leven, met hun werk en gezin met (jonge) kinderen. Wat zijn de verschillen tussen deze twee groepen? En hoe herken je dementie op jonge leeftijd? Christian Bakker, hoogleraar zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd, legt het uit.

prof. dr. Christian Bakker

Welke vormen van dementie kun je krijgen op jonge leeftijd en wat zijn de meest voorkomende symptomen?
"Er zijn verschillende vormen van dementie op jonge leeftijd. Je kunt de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, lewy body dementie of vasculaire dementie krijgen. Daarnaast zijn er ook meer zeldzame vormen bij jongere mensen. Doordat er zoveel vormen zijn, lopen de symptomen ook uiteen. De meest voorkomende symptomen zijn ook heel algemeen: veranderingen in het denken, het gedrag en de emotie. Vooral de gedragsveranderingen verwacht je niet direct bij dementie. Mensen kunnen bijvoorbeeld prikkelbaarder zijn, verward of apathisch.

Bij dementie denken mensen toch vaak aan geheugenproblemen, terwijl dat niet altijd de eerste symptomen op jongere leeftijd zijn. En wat het ook lastig maakt: de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd uit zich niet per se hetzelfde als op oudere leeftijd."

Wat is de impact van de ziekte op het dagelijks leven van iemand met dementie?
"De impact op de persoon met dementie is heel groot. Jonge mensen zijn nog volop met hun werk bezig, met hun rol binnen het gezin en binnen de maatschappij. Ze zijn in een veel actievere levensfase dan oudere mensen. Dat betekent dat de impact op henzelf en op wat ze kunnen heel groot is."

Wat zijn de grootste uitdagingen waar jonge mensen met dementie en hun families mee te maken krijgen?
"Iemand kan zijn werk bijvoorbeeld niet meer goed kan uitoefenen, en wordt daardoor ziek (gemeld) of ontslagen. Dat heeft gevolgen op financieel gebied voor het gezin, als het inkomen wegvalt of minder wordt. Maar werk is ook meer dan alleen inkomen. Veel mensen ervaren het verlies van werk als het verlies van identiteit, wie ze zijn, en het verlies van sociale contacten. En het heeft invloed op het gezin, omdat de partner vaak meer moet zorgen voor de persoon met dementie waardoor hijzelf in de knel komt met zijn eigen werk. Datzelfde geldt ook voor thuis- of uitwonende kinderen. Zij zijn vaak nog aan het studeren en tegelijkertijd ook aan het zorgen, waardoor ze zelf vaak ook in de problemen komen."

Benieuwd naar het gehele artikel? Lees dan snel verder! 

Dit artikel is geschreven door Aukeline van Dorp van Gezondheidsnet.nl