Zorg en ondersteuning bij mensen met dementie binnen een specifieke doelgroep

De bestaande zorg en ondersteuning bij dementie sluit vaak onvoldoende aan op wat jonge mensen met dementie nodig hebben. Bestaande interventies zijn niet altijd geschikt voor het gebruik bij dementie op jonge leeftijd, omdat ze ontwikkeld zijn op basis van de behoeften van ouderen. 

Daarnaast wordt het onderwerp ‘dementie op jonge leeftijd’ niet behandeld in de reguliere opleidingen van zorgprofessionals, waardoor zij niet goed weten hoe zij deze doelgroep moeten ondersteunen. Ook zijn zorgaanbieders soms zoekende in hoe zij nu een zorgketen voor de doelgroep kunnen ontwikkelen.

In dit project werd de landelijke zorgstandaard 'dementie op jonge leeftijd' vertaald naar een regiospecifiek zorgprogramma in drie pilotregio'’s onder begeleiding van Vilans. Daarnaast werden er onder leiding van het UKON twee scholingsprogramma's ontwikkeld en geëvalueerd door zorgprofessionals die met deze doelgroep werken. Een eHealth-interventie voor naasten werd onder leiding van het Alzheimer Centrum Limburg verder ontwikkeld, zodat ook andere gezinsleden, zoals kinderen en broers en zussen, hiervan gebruik konden maken. De scholingsprogramma’s en eHealth-interventie zijn beschikbaar gesteld voor een breder publiek.

De opleidingen die zijn ontwikkeld en geïmplementeerd, werden positief ontvangen en geëvalueerd door de zorgprofessionals. Deze opleidingen zijn nu op een langdurige manier geïntegreerd binnen de Radboudumc Health Academy en hogescholen Windesheim en InHolland. Ook werd een raamwerk gecreëerd voor de ontwikkeling van opleidingen voor paramedici en vaktherapeuten.

Christian Bakker geeft aan dat dit onderwerp verder meer regionaal aangepakt moet worden. Een goed voorbeeld hiervan is het consortium YOD-INCLUDED dat onderzoekt hoe de diagnostiek, behandeling en begeleiding bij dementie op jonge leeftijd beter kan. “YOD-INCLUDED is gericht op de uitvoer van de wetenschapsagenda ‘dementie op jonge leeftijd’. Naast het opzetten van een meerjarig cohort waarin we mensen gaan volgen om beter zicht te krijgen op de doelgroep en wat voor hen belangrijk is, gaan we ook regio’s ondersteunen in netwerkvorming. Omdat de doelgroep dementie bij jonge mensen zo klein is, moet er meer netwerkzorg geboden worden in de regio’s met andere zorgaanbieders. Daarnaast ontwikkelen we in dit project passende psychosociale interventies voor de doelgroep en passen we die duurzaam in het zorgaanbod. Dit doen we door onder andere een keuzewijzer te ontwikkelen voor het gezin, waarop de beschikbare interventies voor dementie op jonge leeftijd zichtbaar zijn. Met deze keuzewijzer kun je bepalen welke interventie bij welk gezin past, zodat je gericht iets kunt vinden wat past bij deze persoon.”

Lees hier meer over dit project, de samenwerkende kennis -en zorgorganisaties en de behaalde resultaten.

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is toegenomen. Ze krijgen daardoor met leeftijdsgebonden gezondheidsproblemen te maken. Eén van de problemen is dementie. Daarnaast is dementie een ziekte die ook vaker ontwikkeld wordt bij mensen met een verstandelijke beperking. Karlijn Kwint (Programmaleider (H)erken jij dementie?, Vilans) geeft aan dat de signalen die deze mensen geven anders kunnen zijn en vaak moeilijker te interpreteren dan bij mensen die geen verstandelijke beperking hebben. Signalen die wijzen op (beginnende) dementie worden soms moeilijk herkend doordat er al sprake is van verminderde vermogens door de verstandelijke beperking. Zij ziet de vragen over dit onderwerp toenemen, doordat deze groep mensen steeds vaker oud wordt. 

Het project, genaamd "(H)erken je dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?", bracht (zorg)organisaties als Philadelphia, Hanze Hogeschool, UMC Groningen, KansPlus, Stichting Zet, Erasmus MC en Vilans samen om bewustwording en kennis over dementie binnen deze doelgroep te vergroten. Het doel was om betere signalering, meer kennis van dementie en verbeterde diagnostiek te bevorderen, zodat persoonsgerichte ondersteuning en zorg geboden kan worden. 

Karlijn Kwint geeft aan dat de bekendheid rondom dit thema naar aanleiding van deze projecten is toegenomen. “Familieleden en naasten hebben tijdens een bijeenkomst aangegeven dat er meer verschijnselen op hun plaats vallen nu ze weten hoe het ziektebeeld en de signalen eruit kunnen zien bij deze doelgroep. Doordat dit onderwerp vanuit 6 deelprojecten is opgepakt, waarbij ieder deelproject een eigen invalshoek had, hebben we het onderwerp op een brede manier bekend kunnen maken en hierdoor meer bewustzijn kunnen creëren.” - Karlijn Kwint (Programmaleider '(H)erken jij dementie?', Vilans)

Deze projecten hebben een bijdrage geleverd aan de verbetering van de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en mensen met dementie en een verstandelijke beperking. Niet alleen is de signalering verbeterd, maar er is ook een solide basis gelegd voor verdere ontwikkelingen in de zorgsector. De nadruk op regionale aanpak en netwerkvorming, evenals de ontwikkeling van praktijkgerichte tools en diagnostische modellen, zijn stappen in de richting van een meer geïntegreerde en persoonsgerichte zorgbenadering. Het is belangrijk om deze inspanningen voort te zetten en uit te breiden, om de levenskwaliteit van personen met dementie en hun families verder te verbeteren.