PRECODE, definitie, prevalentie, herkenning en zorgpaden bij jonge mensen met dementie

terug naar overzicht
 vorige studie           volgende studie
Dennis van de Veen, Stevie Hendriks, Guy Kolman & Annebet Leeuwis

 

 

Prevalence REcognition and Care pathways in young Onset DEmentia – the PRECODE study

Inleiding
Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen. Zowel voor de mensen met dementie zelf als voor het gezin. Deze gezinnen hebben behoefte aan gespecialiseerde zorg, die slechts beperkt beschikbaar is. Om voldoende en passende zorg voor deze doelgroep te ontwikkelen is het essentieel om over accurate gegevens te beschikken. Het is nog niet goed duidelijk hoe vaak dementie op jonge leeftijd voor komt en om welke ziektebeelden het gaat. Daarnaast is een tijdige diagnose een belangrijke voorwaarde voor het vinden van passende hulp. Om sneller tot een juiste diagnose te komen, is het nodig om de herkenning van dementie op jonge leeftijd en de toegang tot zorg te verbeteren.
 
Doelstelling
De PRECODE-studie richt zich op vier onderzoeksvragen.
1. Hoe definiëren wij ‘dementie op jonge leeftijd’?
2. Wat is de geschatte internationale prevalentie van dementie op jonge leeftijd?
3. Hoeveel mensen met dementie op jonge leeftijd en met welk subtype zijn er in Nederland?
4. Wat zijn vroege herkenningssignalen van dementie op jonge leeftijd in de huisartspraktijk en hoe verloopt de toegang tot zorg na de diagnose?
 
Methode
De studie bestaat uit verschillende werkpakketten om deze onderzoeksvragen te beantwoorden. Een werkpakket is gericht op het uitvoeren van een Delphistudie om overeenstemming te bereiken in de gehanteerde terminologie en operationele definitie van dementie op jonge leeftijd (coördinatie Radboudumc Alzheimer Centrum). Als basis van de Delphistudie zal een literatuurreview plaats vinden. Een internationaal expertpanel zal vervolgens bevraagd worden aan de hand van stellingen, om tot consensus te komen.
Een meta-analyse zal uit worden gevoerd van bestaande literatuur om te komen tot een schatting van de internationale prevalentie en incidentie van dementie op jonge leeftijd (coördinatie Alzheimer Centrum Limburg).
De prevalentie van dementie op jonge leeftijd wordt in afgebakende geografische gebieden rondom de vier deelnemende centra in kaart gebracht (coördinatie Alzheimercentrum Erasmus MC).
Middels een prospectieve studie binnen het Nederlands geheugenpolinetwerk wordt aan casefinding gedaan (coördinatie Alzheimercentrum Amsterdam). Een online dementieregister zal worden opgezet om een prevalentieschatting en beschrijving van de kenmerken van dementie op jonge leeftijd te kunnen maken.
Vroege herkenningssignalen van dementie op jonge leeftijd in de huisartspraktijk worden onderzocht en de toegang tot zorg na de diagnose (coördinatie Alzheimer Centrum Limburg). Hierbij zal gebruik gemaakt worden van bekende databases zoals de Nivel huisartsenpraktijkdatabase en het register van de Nederlandse BESIDEstudie. Klachten vanaf 5 jaar voor de diagnose dementie op jonge leeftijd worden bestudeerd. Door tot 3 jaar na de diagnose te bestuderen welke zorgvoorzieningen zijn ingezet, kunnen aanbevelingen voor de praktijk gegeven worden om de toegang tot zorg te optimaliseren.
Gedurende de looptijd is voortdurend aandacht voor de integratie en implementatie van de resultaten van het project (coördinatie Radboudumc Alzheimer Centrum). De uitkomsten van het project zullen worden samengebracht en gecommuniceerd worden via verschillende kanalen naar zorgprofessionals, onderzoekers en jonge mensen met dementie en hun omgeving.
 
Fase van onderzoek
Dit onderzoek is in de beginfase.
 
Wie voert het onderzoek uit?
Alzheimer Centrum Limburg
Drs. Stevie Hendriks (uitvoerend onderzoeker)
 
Radboudumc Alzheimer Centrum
Drs. Dennis van de Veen (uitvoerend onderzoeker) dennis.vandeveen@radboudumc.nl
Anita Oude Bos (onderzoeksmedewerker)
 
Alzheimercentrum Erasmus MC
Vacature
Guy Kolman (onderzoeksmedewerker)
 
Alzheimercentrum Amsterdam
Drs. Annebet Leeuwis (uitvoerend onderzoeker)
 
Begeleiding
Alzheimer Centrum Limburg
Prof. dr. Marjolein de Vugt (projectleider)
Prof. dr. Frans Verhey
Drs. Kirsten Peetoom (projectcoördinator)
Prof. dr. Frans Verhey
Dr. Sebastian Köhler
 
Radboudumc Alzheimer Centrum
Dr. Christian Bakker (projectcoördinator) christian.bakker@radboudumc.nl
Prof. dr. Raymond Koopmans
 
Alzheimercentrum Erasmus MC
Dr. Janne Papma
 
Alzheimercentrum Amsterdam
Prof. dr. Wiesje van der Flier
Dr. Yolande Pijnenburg
 

Samenwerking
NIVEL
Prof. dr. Anneke Francke
 
Alzheimer Nederland
Drs. Marco Blom
 
Financiering
Dit onderzoek wordt gefinancierd door Alzheimer Nederland, het Gieskes Strijbis Fonds en Stichting Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.