Care4Youngdem
Het in kaart brengen van de palliatieve zorg van jonge mensen met dementie
Inleiding
In Nederland zijn er naar schatting 15.000 mensen bij wie de eerste verschijnselen van de dementie voor het 65e levensjaar zichtbaar worden. Dementie op jongere leeftijd heeft specifieke consequenties voor de persoon met dementie zelf en diens naasten. Een deel van deze relatief jonge mensen komt in een zorginstelling terecht. Het is echter niet bekend hoe de zorg er voor jonge mensen met dementie in de laatste levensfase uitziet. Een benadering waarbij gestreefd wordt naar een optimale kwaliteit van leven heet palliatieve zorg. Deze zorg is van toepassing bij alle ongeneeslijke ziekten dus ook bij dementie op jonge leeftijd.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om de zorg bij jonge mensen met dementie in kaart te brengen en te optimaliseren. De focus ligt op kwaliteit van leven, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, symptomen, behandelingen en afspraken hierover. Op basis van de uitkomsten zullen er specifieke aanbevelingen geformuleerd worden voor (palliatieve) zorg bij mensen met dementie op jongere leeftijd.
Methode
Care4Youngdem bestaat uit twee delen. In het eerste deel worden de artsen, verzorgenden en familieleden van jonge mensen met dementie op gespecialiseerde afdelingen gevraagd om een vragenlijst in te vullen bij deelname en na overlijden. De dataverzameling loopt al sinds 2016 en liep begin 2022 af. Er wordt een periodieke nieuwsbrief verspreid onder deelnemende organisaties, zie ‘Bestanden’ voor de meest recente editie.
Het tweede deel bestaat uit interviews met thuiswonende jonge mensen met dementie en hun naasten. Dit deel is in 2022 afgerond na een tijdelijke stop vanwege de coronopandemie.
Als laatste willen we in de toekomst mogelijk (focusgroep)interviews houden met behandelaren van jonge mensen met dementie. Dit plan wordt nog verder uitgewerkt.
Contactgegevens
Bij algemene vragen kunt u mailen naar: care4youngdem.elg@radboudumc.nl. We proberen uw vraag dan zo snel mogelijk te beantwoorden.
Fase van onderzoek
De dataverzameling is inmiddels afgerond. De data wordt momenteel geanalyseerd.
Dit onderzoek wordt via ZonMw gefinancierd door de SBOH.
