Dilemma's bij verdwenen bewustzijn

Inleiding
​Als mensen na een ernstig hersenletsel - vaak dankzij de moderne medische technologie - de acute fase in het ziekenhuis overleven, kunnen zij in een situatie blijven waarin de ogen wel open gaan, maar het bewustzijn niet terugkeert. Ze zijn dan wakker, maar niet bewust. Deze toestand wordt ‘vegetatieve toestand’ (ofwel Niet-responsief waaksyndroom) (VT/NWS) genoemd. Met goede behandeling en verzorging in verpleeghuizen, inclusief kunstmatige toediening van voeding en vocht middels sondevoeding, kunnen deze veelal jonge mensen tientallen jaren in leven worden gehouden. Hun lot wordt in verdrietige zin wel omschreven als ‘erger dan de dood’ en voor de familie is het een onvoorstelbaar leed.
Het is de vraag of alles moet wat kan, of het leven in zo’n toestand beëindigd mag worden, wie dat mag beslissen en hoe dat moet gebeuren. De media legden vaak ten onrechte een verband met euthanasie, hetgeen de lading en emoties in de debatten vergrootte.
Nederland loopt internationaal gezien in de beantwoording van deze vragen voorop. Artsen zijn zonder inmenging van justitie gelegitimeerd om de sondevoeding te staken na overleg met de familie. Uit een promotieonderzoek in 2005 blijkt dat in Nederland zowel behandelingen worden gestaakt, maar ook dat patiënten langdurig doorbehandeld worden, soms langer dan 20 jaar. In de dagelijkse praktijk zijn er schrijnende voorbeelden van dilemma’s hoe artsen en families hiermee omgaan in de zoektocht naar oplossingen.

Doelstelling
Dit onderzoek exploreert twee dilemma’s waarin hulpverleners en families zich kunnen bevinden in de behandeling van dergelijke patiënten:
1. De situatie waarin artsen continuering van de medische behandeling zinloos achten, maar families niet kunnen instemmen met het staken van de behandeling, inclusief de sondevoeding. Zij willen levensbehoud tot elke prijs, inclusief opnames in het ziekenhuis tot aan de intensive care toe
2. De situatie waarin families niet kunnen instemmen met het staken van de behandeling (laten sterven), maar juist actief ingrijpen wensen met dodelijke middelen. De druk op artsen om het stervensproces op deze wijze te bekorten neemt toe. De beroepsgroep lijkt hierin verdeeld en media en leken leggen vaak ten onrechte een relatie met euthanasie.

Methode
Naast een literatuuronderzoek over deze dilemma’s, worden in twee verpleeghuizen twee casus met het multidisciplinaire behandelteam doorgenomen volgens de Nijmeegse methode van Moreel Beraad. Daarnaast wordt er een semigestructureerd open interview afgenomen bij naasten van de patiënten. Het literatuuronderzoek leidt in samenhang met de uitkomsten van het Moreel Beraad en de bevindingen uit de interviews tot een beschrijving van oplossingen voor de dilemma’s.

Fase van onderzoek
Het literatuuronderzoek en de morele beraden zijn inmiddels gevoerd. Momenteel wordt gewerkt aan de opzet voor het interview met de naasten. Het is de bedoeling om deze pilot verder uit te bouwen naar een promotieonderzoek rondom dit thema. Daarbij wordt deze methode gehanteerd in een cohort binnen Nederlands verpleeghuizen met patiënten met VT/NWS. Tevens zal onderzocht worden hoe de dood wordt ervaren door behandelaren, verzorging en naasten van patiënten. De rol van de media in de beeldvorming wordt nader onderzocht. Ook wordt bekeken of nieuwe diagnostische mogelijkheden kunnen bijdragen in het oplossen van de dilemma’s bij behandelaren en naasten.

Dit onderzoek wordt gefinancierd door Cellenbroederhuis, de Ellendige te Nijmegen