It is still my life!

It is still my life!

Het recht op zelfbeschikking is een grondrecht van elk mens. Het is het principe van de vrije autonome mens die over zijn eigen leven kan beslissen. Dit recht is te allen tijde geldend: ook wanneer mensen niet (meer) in staat zijn om dit recht uit te oefenen. Eigen regie als beslissend vermogen veronderstelt concreet: keuzes maken en beslissen wat je wilt. Het begrip autonomie – en daarmee de begrippen zelfbeschikking en eigen regie – zijn gerelateerd aan het concept kwaliteit van leven.

Het syndroom van dementie dat veroorzaakt wordt door een hersenziekte, treft velen. Dit aantal zal de komende 25 jaar nog verdubbelen (www.Alzheimer-Nederland.nl). Door hun dementie zullen mensen steeds meer regieverlies ervaren. Mensen met dementie vormen in dit verband een eigen categorie. De laatste jaren zijn de autonomie en de concrete uitwerking daarvan in termen van eigen regie de uitgangspunten geworden van de gesprekken tussen professionals in de zorg en de cliënt. Ondanks de inzet van interventies worstelen praktijkorganisaties met een belangrijke vraag: zij weten niet of hun inspanningen ook daadwerkelijk leiden tot meer regie van de cliënt met dementie en daarmee tot de beleving van een hogere kwaliteit van leven. De begripsvorming en de beeldvorming zijn van tevoren meestal niet helder gemaakt en afgestemd, de resultaten zijn onvoldoende consequent en congruent gemeten.

Doel

Met dit onderzoek hopen we beter te gaan begrijpen hoe cliënten, mantelzorgers en zorgprofessionals de eigen regie van cliënten met dementie samen kunnen ondersteunen en waar mogelijk verbeteren.

Is het mogelijk een methodiek te ontwikkelen, waarmee op maat interventies kunnen worden gemaakt om de eigen regie van ouderen met dementie in het verpleeghuis duurzaam te versterken, en die breed kan worden ingezet in de langdurige zorg?

Methode

In het onderzoek maken we gebruik van de benadering Realist Evaluation, in de vorm van een actieonderzoek. Dit houdt in dat de onderzoeker op de werkvloer actief onderzoek doet in de dagelijkse gang van zaken in de woongroep/op de afdeling. Cliënten en mantelzorgers werken samen aan het onderzoek. Realist Evaluation onderzoekt niet alleen of iets werkt, maar ook hoe, waarom, voor wie en onder welke omstandigheden.

De studie wordt uitgevoerd bij de Archipel Zorggroep in Eindhoven. Deze organisatie is lid van het Universitair Kenniscentrum Ouderenzorg Nijmegen (UKON).

Waar staan we nu?

Inmiddels is eind 2022 een eerste artikel gepubliceerd; A Rapid Realist Review. Dit betreft een literatuurstudie in afstemming met praktijkervaringen, die de basis vormt voor daarna te ontwikkelen interventies in de praktijk. Vier woningen met een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie zijn bereid gevonden aan dit onderzoek mee te werken. In deze woningen is de stand van zaken met betrekking tot het bieden van eigen regie opgenomen door het uitvoeren van een 0-meting. De resultaten hiervan zijn verzameld en worden op dit moment geanalyseerd en voorbereid voor een tweede publicatie.

Dit onderzoek wordt gefinancierd door de Archipel Zorggroep in Eindhoven en wordt begeleid door het UKON en de Academische Werkplaats voor Ouderen (Tranzo) in Tilburg.