UNICITY
Op weg naar implementatie van de zorgstandaard voor jonge mensen met een dementie.
Inleiding
Bij ongeveer 15.000 mensen in Nederland vangt dementie voor het 65e levensjaar aan, met specifieke problemen tot gevolg, zowel voor de persoon zelf als diens naasten. In 2015 is er een verbijzondering van de zorgstandaard dementie ontwikkeld door het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd met daarin een beschrijving van hoe de zorg voor deze bijzondere doelgroep ingericht moet worden, zodat deze maximaal aan kan sluiten bij de zorgbehoeften van een gezin waarin een van de gezinsleden op jonge leeftijd dementie heeft gekregen. Dit heeft zich ook vertaald in aanbevelingen gericht op dementie op jonge leeftijd in de nieuwe Zorgstandaard Dementie. Hoewel er in Nederland inmiddels meer dan dertig zorgaanbieders gespecialiseerde zorg bieden voor jonge mensen met dementie en hun naasten zijn er nog grote verschillen wat betreft de inhoud van de zorg en behandeling alsook de wijze waarop deze wordt aangeboden. Daarnaast missen er nog belangrijke dingen in het aanbod, bijvoorbeeld op het gebied van ondersteuning van mantelzorgers.
In fase I van dit project is een vertaling gemaakt van de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ naar een regio-specifiek zorgprogramma in drie pilotregio’s, met als doel een gespecialiseerd zorgaanbod te ontwikkelen dat aansluit op de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten. Gedurende de implementatie is een procesevaluatie uitgevoerd. Dit heeft geleid tot een implementatiewijzer, in de vorm van een online Kennisbundel om uitrol naar andere regio’s in Nederland te faciliteren. Ook zijn in dit project twee opleidingen ontwikkeld en geëvalueerd voor zorgprofessionals die werken met deze doelgroep. Dit betreft een opleiding voor casemanagers die werken met jonge mensen met dementie en hun naasten en een interprofessionele opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde, GZ-psychologen, verpleegkundig specialisten en physician assistants werkzaam met de doelgroep. Tenslotte is in fase I een eHealth interventie voor partners doorontwikkeld en geëvalueerd voor gebruik door andere gezinsleden, zoals kinderen en broers en zussen. Deze interventie is gericht op het behoud van een goede balans en het ervaren van kwaliteit in het dagelijks leven bij het omgaan met dementie.
In fase II die in november 2019 van start is gegaan, zal met behulp van de in fase I ontwikkelde Kennisbundel de regio Midden-Brabant aan de slag gaan met de doorontwikkeling van een netwerk dementie op jonge leeftijd in deze regio, zodat de implementatie van de zorgstandaard daar verder vorm kan krijgen. Ook zullen de ontwikkelde opleidingen en de eHealth interventie worden uitgerold zodat deze voor een breed publiek beschikbaar komen en blijven.
Methode
In dit project worden diverse wetenschappelijke onderzoeksmethoden gecombineerd. Een belangrijk onderdeel van dit onderzoek betreft actiegericht implementatieonderzoek, waarbij we als onderzoekers samen optrekken met het werkveld in het onderzoek en ook het werkveld zelf leren hoe zij bijvoorbeeld voortgang van eigen activiteiten het beste kunnen monitoren en evalueren. Daarnaast is de focus van dit onderzoek gericht op het zoveel mogelijk samen met eindgebruikers ontwikkelen en evalueren van bijvoorbeeld de opleidingen en de eHealth interventie, maar ook de andere eindproducten van deze studie.
Fase van project
Dit project is in de uitvoerfase. Op de hoogte blijven? De onderzoekers maken een periodieke nieuwsbrief met de belangrijkste ontwikkelingen. Lees hier de meest recente:
Bij dit project wordt samengewerkt met het Alzheimercentrum Nijmegen, het Alzheimercentrum Limburg, Animi Vivere, het Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en Vilans.
Dit onderzoek wordt gefinancierd door het programma Langdurige Zorg van ZonMw.
