YOD-CARE

Inleiding
YOD-CARE is de pijler binnen YOD-INCLUDED die zich richt op passende zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.

Dementie op jonge leeftijd is op meerdere vlakken vaak erg verschillend van dementie op latere leeftijd. Bij mensen waarbij de eerste verschijnselen voor het 65e levensjaar optreden staan vaak andere klachten op de voorgrond. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geheugenklachten staan opvallend minder vaak op de voorgrond. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om deze verschijnselen te herkennen als passend bij een mogelijke dementie. Omdat de dementie in een levensfase aanvangt waarin mensen nog aan het werk zijn, opgroeiende kinderen hebben en andere rollen vervullen die passend zijn bij deze levensfase verschillen ook de behoeften ten aanzien van zorg en ondersteuning van die van ouderen. Daar komt bij dat deze zorg en ondersteuning eigenlijk gericht zou moeten zijn op het gezin als geheel, maar zo is de dementiezorg in Nederland niet ingericht. Mensen die leven met dementie op jonge leeftijd ervaren ook dat de zorg gefragmenteerd is en dat deze onvoldoende aansluit op hun behoeften.

Doelstelling
Binnen de pijler YOD-CARE wordt onderzoek gedaan naar het verbeteren van passende diagnostiek, post-diagnostische zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Daarnaast richt YOD-CARE zich op het verbeteren van toegang tot zorg en de transities tussen verschillende soorten zorg en ondersteuning voor zowel de persoon met dementie op jonge leeftijd als de naasten gedurende het zorgtraject.

Methode
YOD-CARE bestaat uit vier verschillende werkstromen.

Binnen werkstroom 1 ligt de focus op het ontwikkelen van handvatten voor het verbeteren van vroegtijdige opsporing binnen de huisartspraktijk en op de geheugenpoli. Ook wordt een framework ontwikkeld voor betere persoonsgerichte zorg en ondersteuning op de geheugenpoli tijdens het diagnostisch traject en nadat de diagnose gesteld is. Tot slot wordt binnen werkstroom 1 een handreiking ontwikkeld om advance care planning te verbeteren.

Om zorgprofessionals te helpen bij het afstemmen van post diagnostische zorg en ondersteuning op de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten ligt binnen werkstroom 2 de focus op het ontwikkelen van een handreiking voor ziektespecifieke zorgpaden en een monitor. De ontwikkeling en evaluatie is in nauwe samenwerking met de eindgebruikers.

Binnen werkstroom 3 ligt de focus op het (door)ontwikkelen van een behoeftegerichte en impactvolle psychosociale interventie. Eerst wordt inzicht verkregen in behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten en wordt dit gematcht met bestaande interventies. Een beloftevolle interventie zal vervolgens doorontwikkeld worden om in te spelen op onvervulde behoeften. Hierbij zal specifiek aandacht zijn voor een familiegerichte benadering. Tot slot zal een keuzewijzer ontwikkeld worden voor passende interventies aansluitend op behoeften.

Werkstroom 4 richt zich op het verbeteren van integrale zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie binnen 2-3 regionale zorgnetwerken. Als startpunt wordt een regioscan uitgevoerd om inzicht te krijgen in de landelijke dekking van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Tevens wordt een handreiking ontwikkeld om andere regionale zorgnetwerken te ondersteunen in het verbeteren van integrale zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd.

Verloop
Het onderzoek is gestart in januari 2023 en duurt tot december 2026.

Binnen YOD-CARE wordt samengewerkt met: het Radboudumc Alzheimer Centrum, Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit, Alzheimer Nederland, FTD Lotgenoten, Vilans, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, De Waalboog, De Wever, Beweging 3.0 en de Alzheimercentra van Amsterdam, Limburg, ErasmusMC en Groningen. Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door ZonMw met cofinanciering van de Hersenstichting.